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Maladies rares : Plus d’un million de Marocains touchés

D’après l’Alliance des maladies rares au Maroc, le diagnostic complexe de ces pathologies et l’absence de centres de référence compliquent la prise en charge des patients.

Des pathologies méconnues, mais dangereuses. Ce sont les maladies rares. Les scientifiques en dénombrent actuellement 8.000 dans le monde. Dans ce lot, on retrouve la maladie de Charcot, la maladie des os de verre, la myopathie de Duchenne, la progéria ou encore la maladie de Fabry. La 15e journée internationale consacrée à ces pathologies, annoncée le lundi 28 février, est un prétexte idéal pour braquer les projecteurs sur la situation de ces pathologies au Maroc.

Le diagnostic interpelle, plus d’1 million de personnes en prévention. « Les maladies rares sont un ensemble de pathologies qui, par définition, touchent moins d’une personne sur 2.000. Néanmoins, leur nombre très élevé, près de 8.000 maladies rares déjà désignées, fait qu’une personne sur 20 en est concernée, soit 5% de la population mondiale et environ 1,5 million de Marocains », révèle Dr Moussayer Khadija, présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM).

Pis, d’après le spécialiste, il est possible que ce nombre encore plus élevé à cause des mariages consanguins (entre cousins) encore fréquents qui aggravent la possibilité de transmettre aux enfants ces pathologies qui sont à 80 % d’origine génétique. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et peuvent même s’aggraver. « Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, immunitaires, cancéreuses. Entravant l’autonomie, elles empêchent par exemple de bouger dans le cas des myopathies, voir pour les rétinites, respirer pour la mucoviscidose, résister aux infections pour les déficits immunitaires, occasionner des fractures à répétition en cas de maladie des os de verre…» , indique-t-elle.

Complexe diagnostique
Au Maroc, leur diagnostic constitue un véritable parcours du combattant, du fait de leur complexité. « Ce dernier est, en effet, assez difficile du fait du grand nombre de ces maladies rares et de leur présentation clinique souvent déroutante avec des atteintes observées de plusieurs organes. Or aucun médecin ne peut maîtriser cet ensemble de cas si différents», explique le Dr Moussayer. L’inexistence de centres de référence et de compétence pour ces pathologies dans le Royaume ne facilite pas non plus la prise en charge de nombreux patients atteints. « L’absence de couverture médicale universelle et la non-disponibilité de certains médicaments compliquent aussi l’obtention de soins réellement efficaces », ajoute-t-elle.

Son association, l’une des rares organisations à défendre les personnes atteintes de ces maladies au Maroc, a organisé un wébinaire, en marge de la journée internationale, le samedi 26 février 2022, sous le thème «Les patients face aux maladies rares». Elle a également organisé une randonnée le lendemain à Benslimane, en partenariat avec le laboratoire Jansen pour notamment soutenir cette catégorie, via le slogan « un pas pour un meilleur souffle ». «Cette catégorie d’affections est à l’origine d’innombrables difficultés pour les patients et leur famille», constate le Dr Moussayer.

Globalement, l’AMRM estime que le gouvernement marocain a certes réalisé d’importants efforts pour améliorer la prise en charge des patients dans les Centres hospitaliers universitaires (CHU), mais il doit encore aller plus loin en traitant les maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc, à l’instar des pays européens. Elle préconise aussi le dépistage néonatal systématique pour tous les nouveaux-nés.

A en croire sa présidente, ce dispositif qui n’est pas encore mis en place au Maroc « est crucial dans cette lutte contre certaines de ces maladies. Il est possible par exemple d’éviter un handicap certain renforcé par l’hypothyroïdie congénitale ou par la phénylcétonurie (un défaut d’assimilation d’un acide aminé recommandé phénylalanine), grâce respectivement à un traitement peu requis et à un régime alimentaire adéquat, commencés tous les deux ans dès la naissance ».

L’alliance plaide également pour un meilleur accès à certains médicaments indispensables, ainsi que la construction de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour délivrer les soins suffisants pour toucher le maximum de personnes dans l’ensemble du territoire .


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